Bücher

Marion Getz ist Buchautorin. Hier stellen wir ihre bereits erschienenen Bücher vor. Sie sind überall im Buchhandel erhältlich.

Ich. Joshua. Mein Leben.

Leben dazwischen

Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in unserer Gesellschaft - Ein Aufruf zu handeln

Cover des Buches Ich. Joshua. Mein Leben.Ich. Joshua. Mein Leben. erzählt den Kampf eines Kindes gegen eine todbringende Krankheit und gegen den Platz, den die Gesellschaft einem unheilbar kranken und behinderten Kind zuweist.

Im Alter von einem Jahr – er kann bereits laufen – erkrankt Joshua an einer zum Tode führenden Krankheit, für die keine Therapien vorhanden sind und die mit schwersten körperlichen Behinderungen einhergeht. Die Ärzte geben ihm eine Lebensprognose von höchstens zwei Jahren.

Diesem scheinbar unausweichlichen Weg stellt sich Joshua mit unglaublichem Mut entgegen. Er ficht um jedes Stückchen Leben und tritt mit seinem ansteckenden Lachen als Waffe dem Schicksal entgegen. Mit seiner blühenden Phantasie entflieht er dem Leben in den engen Grenzen seines Körpers und fordert seine Familie heraus, seine Träume zu verwirklichen.

Trotz des Verlusts seiner Sprache und seiner Motorik lernt er, mit einem Sprachcomputer zu kommunizieren. Zunächst mit kindlicher Neugier und schließlich mit verblüffender Deutlichkeit stellt sich Joshua dem Tod, indem er sich mit den Fragen des Sterbens und des Lebens nach dem Tod auseinandersetzt. Mit überraschenden Gedankengängen und eigenen Antworten auf existentielle Fragen fordert er die Erwachsenenwelt heraus.

Joshua stirbt im Alter von 13 Jahren nach einem erbarmungslosen Kampf - ausgerechnet sein Lachen wird Auslöser für Atemnot. Doch er verliert den Kampf nicht, denn der Tod wurde ihm letztlich durch die intensive Auseinandersetzung zum Freund.

Joshua hat durch seinen unbedingten positiven und humorvollen Blick auf das Leben berührt und tut es jetzt in diesen Seiten. Lassen Sie sich mitnehmen in eine außergewöhnliche Geschichte über das Leben und den Tod, das Glück und die Liebe.

Weitere Informationen unter ich.joshua.meinleben.com

ISBN: 978-3-7347-6137-9

Lebendazwischen-CoverPflege und Palliativmedizin sind in der öffentlichen Diskussion hochaktuelle Themen. Meist geht es dabei um erwachsene, alte Menschen. Was passiert jedoch, wenn ein Kind vom Schicksal einer unheilbaren Krankheit betroffen ist? Wie erleben Familien den Weg ihres Kindes zum Tod?

Obwohl in Deutschland ca. 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode führenden Krankheiten leben, werden sie in der Öffentlichkeit bisher kaum wahrgenommen.

3.500 Kinder sterben jährlich an diesen Krankheiten, wobei Krebs zwar die bekannteste, nicht aber die häufigste Todesursache ist. Der weitaus größere Teil, nämlich zwei Drittel, erliegt den Folgen von Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen, die durch die Geburt auftreten. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien.

Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate, meistens jedoch Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, weil der Tod bereits zu Beginn Einzug in ihr gemeinsames Leben findet.

Diese besondere Lebenssituation und die damit einhergehenden Herausforderungen für die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema dieses Buches.

ISBN: 978-3-7347-9495-7