Diagnose – Plötzlich ist alles anders

In Deutschland leben ungefähr 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, zum Tode führenden Krankheiten. Im Gegensatz zu Krebs gibt es bei diesen Krankheiten nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien:

  • Progressive Erkrankungen, deren Behandlung ausschließlich palliativ ist. Es handelt sich dabei meist um genetische Erkrankungen, Stoffwechselleiden, neurologische Erkrankungen und Muskelerkrankungen. Viele dieser Krankheiten bedeuten einen schrittweisen und durch nichts aufzuhaltenden Abbau aller Körperfunktionen. Die meisten der daran erkrankten Kinder müssen mit schwersten Behinderungen leben, verlernen das Sprechen und sind pflegebedürftig. In medizinische Forschungen wird kaum investiert, weil jede einzelne Krankheit für sich genommen viel zu selten ist.
  • Schwerste Behinderungen meist neurologischer Art, die durch entstehende Folgekrankheiten wie zerebrale Krampfanfälle, Schluckstörungen oder restriktive Ventilationsstörungen zu Verschlechterungen und zum Tod führen können.

Allen gemeinsam ist, dass die Kinder und Jugendlichen über viele Jahre intensiv pflegebedürftig sind, wiederholte Krisen zu Verschlechterungen führen und schließlich den Tod bedeuten.

Die Diagnose ist für alle Familienmitglieder eine traumatische Erfahrung. Alle Zukunftspläne und Träume werden zunichte gemacht, sie verändert das ganze Leben. Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate oder Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, denn der Tod findet bereits meist mit der Diagnose Einzug in das Leben der Familien.