Mit der Diagnose bricht der bisherige Familienalltag zusammen und muss neu organisiert werden. Das Leben mit einem unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kind bedeutet vor allem einen Alltag, der kaum noch dem einer Familie mit gesunden Kindern gleicht:
Einige Familien haben eine ganze Intensivstation mit Magensonde, Beatmungsgerät und Überwachungsmonitor zu Hause. Die Familien müssen lernen, mit diesen medizinischen Geräten und Begriffen zurecht zu kommen.
Bestimmte Zeiten zur Medikamenteneinnahme und Termine für Therapien müssen eingehalten werden. Ständige Arztbesuche und häufige Krankenhausaufenthalte bringen eine mühsam aufrechterhaltene Ordnung jedes Mal wieder durcheinander.
Die Kinder müssen rund um die Uhr gepflegt werden.
Häufig gibt es keine richtige Nachtruhe mehr, da die Kinder sondiert werden, oder durch epileptische Krämpfe oder Schmerzen nachts wach sind und versorgt werden müssen.
Angst und Sorge um das Kind werden zu ständigen Begleitern. So können zum Beispiel banale Infekte tödlich verlaufen.
Und schließlich sind die Familien gezwungen, verzweifelt um Unterstützung zu kämpfen, häufig gegen unglaubliche Hindernisse der Krankenkassen, Behörden und der Gesellschaft.
Die Themen Behinderung, Sterben und Tod von Kindern sind tabuisiert, so dass die Familien mit der Auseinandersetzung oft alleine stehen. Diese Familien geraten durch die schwere Lebenssituation in soziale Isolation, Freundschaften zerbrechen und die Begegnung mit anderen ist mit Hemmungen auf beiden Seiten gekennzeichnet.